因为在报告上看到了VHL综合征,查了很多相关知识,但因为是罕见病,能了解到的情况太少,后来加入了VHL病友群,知道了VHL中国联盟,对这个病有了更清楚的认识,知道北京大学第一医院的龚教授和他的团队在研究VHL,在病友的帮助下联系到了北大医院,在北大做了基因检查,也咨询了医生,看了很多医生,基本说的差不多,肾癌对放化疗不敏感,只有吃靶向药试试,医生推荐了多吉美和索坦,费用差不多都是5万多一个月,吃满三个月后可以申请赠药
发布时间:2026-03-02 07:13:35文章来源:河南成人高考招生教育信息网
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