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废都
宝贝女儿确诊脑瘫了，在女一周岁时我用文字记录这一年来我们全家的艰辛！ 我的脑瘫女儿一周岁了，今天用文字纪念女儿一周岁生日！请大家看完帮忙转发，我需要大家的帮助！谢谢！一年了，我女儿安祺也满一周岁了，全家本因该开开心心为女儿过个生日，可是这一年全家都如在噩梦之中，一年从我们全家从来没有睡过一个安稳觉，内心能平平静静的过好一天。而且女儿出生那天一幕幕刻骨铭心，让我经常在睡梦中惊醒。2017年10月7日早上11点，女儿出生的时候我和母亲不是守在产房门口，而是在手术室门口。在1个半小时前我拉着爱人跟随护士来到产房门口，还和她说“老婆你不要害怕，我在产房门口守着呢”，看着她走进了产房，产房门关闭那一瞬间，我还看到她还在回头向我微笑！我知道剩下的我只能在产房门口焦急的等待了。半个小时后，突然有护士从产房出来问谁是家属？我回答是我，护士从上到下好好打量我3秒钟告诉我：“你爱人生产遇到危急情况，人已经昏迷了，你准备一下，需要紧急刨腹产，你要进去抬人！”当我听到这个消息如同被雷击了一般，这种事情怎么可能发生在我身上！突然间觉得身边的一切如同消失了，整个世界就剩下了我一个人！在我脑袋短片了10几秒后我对自己说：“一定要打起精神来，老婆、孩子还在里面”！又半个小时过去了，我母亲也来到产房门口，产房门终于打开了，护士让我进去抬人。在见到我爱人时，她面色苍白，脸上已经戴上了氧气面罩。我和两个护士艰难的把她抬到了医院推车上，急忙往医院12楼手术室送！在手术室门口看着她静静的躺在推车上推进了手术室，看着手术室厚重的自动门关上，看不见她的面孔！只剩我呆呆的站在手术室的门口，直到护士在手术室窗口叫醒我，告诉我不要乱跑，随时要签字！我心里只能苦笑，心都要死这了我还跑什么呢？又是20分钟的等待，这种等待的漫长和焦心只能用百爪挠心来形容了。11点我女儿从手术室抱了出来，护士叫我“赶紧跟我来，孩子要签字办住院手续”。从孩子抱出来那一刻起，我的目光全聚焦在我女儿脸上。十个月的漫长等待，我们一直在猜想孩子出生后长什么样子，我喜欢女孩，即使做四维也没看清到底是男孩还是女孩。在爱人预产期还有18天，我提前从外地工作的地方特地回来，17号凌晨我和爱人还在讨论孩子出生后像谁，在睡着之前还在用手摸着爱人的肚子，还能感受到小家伙在妈妈肚子里一拱一拱的，我还说“老婆，宝贝今天好兴奋啊，还在动呢”，我们睡到凌晨四点，爱人突然叫醒我说她羊水破了，我们赶紧收拾东西急忙来到家对面的宝鸡市人民医院产科挂号。在看到孩子的小脸时我惊呆了，完全不像别人说的孩子刚出生丑的很，皮肤白白的，眼睫毛长长的，头发乌黑乌黑的，瞬间我觉得这个小家伙简直就是宇宙的中心点！但是，孩子一点反应都没有，紧闭着双眼，护士手里拿着个小气囊给孩子嘴里通着气，通气的同时不时有血泡从孩子嘴角里流出来！看在眼里，又突然感觉是世界瞬间崩坍了，压得我喘不过气来。跟在护士身后，眼球始终没有离开孩子，我母亲还提醒我，大人要紧，先别管孩子了……但是我得要去给孩子办手续。我就这样一路跟着，看着护士抱着孩子进了NICU，看着NICU的门关上，才想起来连孩子是男孩还是女孩都忘了问了。我连忙跑着给孩子办理了住院手续，办完手续在NICU窗口又在签孩子病危通知书的单子时我才知道孩子是女儿。从没想到人生第一次签病危通知书是刚出生女儿！单子还没签完，我又接到电话，手术室要我签我爱人的病危通知书！此时的大脑已是片刻不能停歇，能感觉肾上腺素已经飙升到爆表！我用最短的时间又跑到手术室门口，心里面还一遍一遍叮嘱自己一定不要慌张。在不到十分钟的时间，我连续签了两个最亲的人病危通知书！在手术室的窗口，有大夫告知我我爱人是突发羊水栓塞，可能会危及生命，现在产妇大出血，可能需要做子宫切除术，子宫切除也不一定能转危为安，即使生命暂时保住了，也有可能有并发症，我爱人也有成为植物人的可能！这一切究竟是怎么了？今天是怎么了！这是当时心里不断想的问题，同时也在心里告诉自己，一定要冷静，要克制，不要干扰他们的手术！下面就是医院手术过程中例行的程序，在签子宫切除术同意书时，我手抖的笔都拿不住，笔掉在地上竟然找不见了，大夫护士又匆忙找了只笔才签完同意书……签完后，我知道，这辈子我都亏欠我老婆了。只要她能醒来我一定要好好对她，好好照顾她！我就一直这样在手术室门口站着，看着医院工作人员不停的往手术室跑拿血浆！看着护士把切除的子宫端到我面前让我确认！我还能做什么？我只恨自己不是医生，不能给爱人一点帮助……下午3点，爱人终于从手术室推了出来，医生告诉我产妇的情况暂时稳定了，要我和护士一起把她往ICU里送。在电梯间里，看着躺在推车里的老婆戴着面罩睡的香甜，还打着鼾，好像前面什么都没有发生一样。我终于控制不住自己的情绪了，过去最危急的这几个小时，我一滴泪都没有流，此刻，我趴在推车上哭的像个孩子一样……ICU门口，一天都在守在门口，突然觉得医院的大门才是世界上最厚重的门，当门一关上就是另一个世界。而我的妻子，我的女儿就在这不同的世界里，同样的位置，妻子在楼上，女儿在楼下。下午4点钟，有医护人员通知我在ICU会谈室见面，讲述抢救我爱人经过，并让我在病情告知书上签字。在签字时我还专门询问了是不是我爱人因为使用催产素造成了不良反应，当时与我谈话的医护人员矢口否认，声称绝对没有使用催产素。并说“如果你不相信，等你爱人醒来了可以问你她”。下午我爱人的亲戚知道消息后，陆陆续续从外地赶到了宝鸡，我又开始忙着给他们讲述事情经过，安排亲戚们。一直到晚上12点我才到产科病房找了张床躺在床上，白天发生的一切还在刺激着我的神经，根本无法入睡。此时我开始回忆的是我的以前，我很小的时候父母离婚，我跟了我爸，但是我爸对我不好，时常虐待我。小时候有次发高烧，他连只青霉素的钱都舍不得给我掏。初中没毕业就告诉我，只会供我读到初中，不会再供我上高中了。后来我上的职高，白天上学，晚上在夜总会、KTV端盘子，没钱吃饭晚上就吃客人剩下的零食，喝客人剩下的饮料。终于有次和人打架住院，我父亲来看我，提了几个苹果，把苹果放下和我说了句“没钱给你看病住院”人就走了。从那时起我就在没有回过那个家，算起来也有20多年没见过他了。我今年40岁了，30岁之前的工作一直不稳定，一个没有家庭背景和家庭支持的男孩在外混的真不容易，也算尝尽了酸甜苦辣，我最大的梦想就是能有个温暖的家。面对不堪的生活，我也自暴自弃过，最终我还是坚持了下来，30岁以后的工作才开始体面起来，但是因为家庭环境的原因，谈了好几段感情都无果而终，对婚姻也不报什么梦想和希望了。直到遇到了现在的老婆，她不嫌弃我，而且我觉得现在的经济条件可以维持一个家庭了我们才走到一起。结婚那年我39，她36，我以为苦日子终于熬到头了，可以有个家了，可以对以后的孩子负起责了，可以让我的孩子不过我以前的生活了，这日子总算过的有盼头了……可是这突然来的这一切真的是要摧毁我吗？一直想到晚上4点，手机突然想了，是ICU护士打来的，告诉我我爱人醒了，满世界找手机，问孩子情况闹的不行，又不能接电话，也不能探视，让我到ICU来写个纸条给她看。我一听一下从床上蹦了起来，赶紧来到ICU门口按门铃。护士已经在门里面等我了，激动的拿起笔，略加思索了一下，在纸条上这样写“亲爱的老婆，女儿一切都好，你一定要撑住，老公爱你一辈子”，写完拜托护士交给我爱人了。当时的喜悦时无法形容的，至少爱人醒过来了，事情有所转机，希望也不在渺茫！ 早上大夫护士都上班了，女儿的病情还不知道，马上到NICU询问女儿的病情，女儿的主治大夫告诉我孩子送过来时情况很不好，属于缺氧窒息，出生评分是8分，但是算轻度的，目前生命体征也算比较平稳，还在观察，听大夫这样说我总算松了口气。这时候我爱人表姐一家人过来了，在产科办公室和大夫询问了下昨天的情况，有没有在产前使用宫缩素？几个大夫均否认了。我和爱人亲戚一起商量了下，如果真是我爱人生产过程中突发羊水栓赛，那可能真是个体差异的问题，就不用深究了，毕竟大人孩子现在平稳了。下午送走了我爱人的亲戚，在ICU门口遇见了产科过来查看的大夫，一见我取下口罩，兴奋的告诉我“你爱人的现在的情况算是救活了，这次手术和抢救能救活羊水栓赛的病人，我们全科室人员都非常的有成就感”这话，我听的真是五味杂陈，只能对她说“谢谢你们、谢谢你们的努力”。第三天早上，继续去NICU了解孩子的病情，女儿的主治大夫一见我和我说“你女儿昨天晚上12点突发高烧，出现惊厥，现在病情不稳定，你要做好思想准备，电话随叫随到”。又是晴天一个霹雳，到现在我一回想起当时的情况，我惊奇自己竟然没有晕倒过一回，即使在这样的高压，吃不下饭睡不着觉，来回奔波情况下自己依然坚挺着……探视窗口关上后，我已经不知道自己是怎样下的楼，来到医院花园点上一颗烟，心才慢慢稳定下来。烟还没抽完，新生儿科电话又来了，我的手颤抖着接起电话，是新生儿科另一个大夫打来的“你赶紧来，你女儿现在不行了，你准备好见她最后一面吧……”这是怎么了，让我突然非常的憎恨这一切，难道老天就不能可怜下我吗？！这已经不是白发人送黑发人了！我才见了刚出生一面的女儿，我甚至还没抱抱她就这样走了吗？来到NICU，换了衣服，进了孩子的病房，只见大夫在给女儿做心肺复苏。我默默的看着这一切，不知道是不是麻木了，我只是呆呆的站着看着玻璃仓里的女儿，她是这么小，这么的无助，而我这时只能隔着玻璃看着她在死亡线上挣扎！不知道站了多久，旁边的大夫和我说孩子现在暂时好转了，我望着这些大夫无力的动了动嘴“孩子他妈妈还在ICU，做了子宫切除术，以后这就是我们唯一的孩子了，拜托你们了”大夫们听了我说的话也都默不作声。出来的时候女儿主治大夫问我需不需要请西安的专家过来看看？但是请专家是另外付费，我肯定的要求请专家！下午接到通知，可以探视我爱人了。下午四点，终于进到ICU见到让我这几天牵肠挂肚老婆，一见我就拉住我的手流眼泪，半天我们没有说一句话。看她眼泪流个不停，我赶紧劝她“一切都好着呢，你也好了、孩子也好着呢、别难受了，你现在要养身体”。老婆点点头，开口第一句话就是“当时进产房让挂了宫缩素了，挂上了人就走开了让我自己数宫缩，挂了一会我就觉得喘不过来气，突然从腰部到背部疼的呼吸不过来，我赶紧喊护士，护士来了让我躺下，我疼的、憋的躺不下来，当时我觉得我一躺下就会死了，没一会我什么都不知道了”听我爱人这样一说，知道了整个事情还是有问题的，探视时间到了，最后我只能安慰她，离开了ICU。从ICU出来后，第一件事情是找当时的大夫问她是不是在我爱人生产前使用宫缩素了？大夫很尴尬告诉我当时确实是使用了，后来忙乱产房护士说没挂，他们以为没挂，后来在记录里才发现确实挂缩宫素了！后来人家忙去了。我好好冷静了下，想想以后怎么办，现在女儿和大人还都在ICU病房，只能先积极治疗，等大人孩子病情稳定了在和院方谈了。后来，爱人转出了ICU病房，因为考虑爱人的身体恢复，没有告诉她自己的子宫已经被切除了，为了隐瞒她也暂时把和院方交涉的事情暂且放在一边，这一瞒瞒了整整一个月，每天自己心里都压着这样一块石头，直到有一天去NICU看女儿，一个护士说漏了嘴她才知道真相。对她来说太残酷了，直到现在都是她内心的痛，同样也是我内心的痛！再次见到女儿，因为呼吸窘迫综合症，已经插上了呼吸机，在温箱里照蓝光。因为不能自主吮吸，只能靠胃管里打奶。以后每天做的事情就是接孩子到医院其他楼里拍CT、做造影、做脑电图、拍心肺B超，同时还要照顾正在恢复身体的老婆。女儿结出院时已经整整在NICU住了38天，出院时确诊为重度缺血缺氧脑病、酸中毒、肺动脉高压、卵圆孔未闭、ABO不溶血……这38天，只有女儿做检查的时候我才能抱抱她，每次把女儿交回新生儿科时，护士从我怀里把她接走，那种感觉好像是自己身上的一块肉被剥离开一样。对于孩子无法吮吸，反应差无法改善的情况，我多次向院方提出再次请专家会诊，但是遭到了拒绝。为此我曾和新生儿科主任交涉，该主任和我说现在的情况我只需要做的是配合就好了。后来我们探视孩子时，护士多次和我们说孩子现在情况出院在家护理最好，有亲情孩子恢复的更快，而且孩子不吃奶的情况抱回去过两个月可能就自行恢复了。此后主治大夫也多次找我要求我们接孩子出院，当时我并没有表态。新生儿科主任也找我谈话，说孩子现在情况需要父母在身边陪伴才能好的快，并且他们医院现在也无能为力了，你们自己找条件更好的医院治疗孩子康复的希望更大。我和他说，孩子现在不会吃奶要鼻饲喂养才，痰又很多，我们把孩子接出去怎样护理，孩子怎么吸痰？在说了孩子她妈身体也没有恢复带不了孩子啊？新生儿科主任回复我，你们不会护理可以自己学，没人带孩子你们可以请保姆啊，然后人就转身走了。考虑到孩子还需要治疗，我们也急切想带孩子看病能让孩子尽早康复就有准备把孩子接出来。我向院方提出请他们帮忙联系医院让孩子住院，院方不同意让我们自己联系，我们也没有其他医院的资源。没办法孩子办理出院，也只能按要求付费让院方提供急救车一辆，带着孩子去西北妇幼看专家。看完专家因为此时西北妇幼医院床位已满，没有办法住院，我只能要求院方急救车把我们带回宝鸡，但是被院方急救车司机以院方从不往回拉病人为由拒绝！从此以后我就开始带着孩子奔波往返各个医院寻求帮助，但是所有医院儿科床位爆满没有医院能接收孩子。在其他医院医生告诉我们，孩子这种情况很严重，应为孩子痰多，肺部功能和吞咽不好，随时都可能因为一口痰就憋过去了。这一年，每一天我们都是在心惊肉跳的过着，就害怕那一天孩子一不注意就背过气去了。最害怕孩子感冒、发烧，其他医院大夫说安祺如果感冒发烧可能救都救不过来。也因此医院康复科都不收我们这样的孩子，我们只能带着安祺看门诊做按摩打神经节，找中医针灸。西北有名的专家包括宝蓝贝贝得专家也看过了，都告诉我们孩子以后预后会很不理想，有可能连路都走不了！每次听到有大夫这样说，我们心里难受，但又彼此相互鼓励，哪怕有百分之一的机会我们都不要放弃安祺，因为在我们心里对她的爱和正常孩子是一样的，我们对安祺只有一辈子的愧疚！还记得第一次给女儿胃管鼻饲，忍受着周围人异样的目光，我怎么也控制不了颤抖的双手！还记得安祺妈妈在她三个月的时候不忍一直这样鼻饲，拔了安祺的鼻饲管，用针筒我们一滴一滴的往女儿嘴里喂；女儿吞咽不好，刚开始每次都吐奶，呛得需要拍背，因为反射角弓反张的厉害，每次喂奶安祺都痛苦的哇哇大哭！每次喂奶都这样，一天6到8次，我也崩溃的砸过家里的东西！这一年，从用胃管鼻饲，到用针筒一滴滴去喂，再到用喂药神器去喂，就这样一天天过来了！安祺从接回来，因为角弓反张，大脑两侧基底节神经损害，整晚整晚痛哭喊叫，每次女儿痛苦起来，作为父母的心比凌迟刀刮还要痛！安祺妈妈也一度崩溃的要抱着孩子跳楼……就这样，我们也一天天的过来了！这一年，安祺发烧，反复肺炎住院转院，一路陪着孩子一关一关的也闯过来了！在两个月前，我在网上发求医求助，终于西安中医脑病医院12楼国际部郭主任联系我，安排了住院治疗。现在孩子吞咽和睡眠都有所好转，但是还是身体太弱，个子都长到快90了，体重还不到13斤。还是不会翻身竖头、坐爬都不会，角弓反张还很严重，也被确诊为手足徐动型脑瘫，以后康复的路程还很漫长！前几天安祺妈妈一直在唠叨，宝贝都快一岁了，别人家的宝贝都会走路了，都能咿呀学语叫爸爸妈妈了，会紧跟在爸爸妈妈屁股后面了……可是安祺现在还只会在病床上躺着……我听了是无比的心酸。这一年，老婆也真是辛苦你了。孩子不到三个月的时候，家里已经捉襟见肘了，我必须要到外地工作养家，给女儿挣钱看病。我不在的时候全是安祺妈妈在照顾，我母亲年纪也大了，也帮不上他多忙，这种辛劳只有我最能体会。每次住院，我去看他们母女倆，走的时候安祺妈妈都会抱着我不散手。这样住院看护孩子，无疑是和住监狱差不多，无奈很……这一年，大人孩子的治疗费已经花去了28万，曾经在水滴筹两次筹了了8万，也是杯水车薪。最不敢想的是安祺大了怎么办？上学怎么办？我们老了谁来照顾她啊！这一年里也多次和院方接触沟通，永远都是他们没有责任，让我去告去！我们家身心都受到如此伤害总要给个说法吧？总要证明院方确实一点责任都没有吧？我们不能有异议吗？不用找人在网上说我们不知道救命之恩吧？我就纳闷了，我们进医院不是去看病，是生孩子！产前检查健康的大人孩子我们是花钱去你们医院生孩子！结果大人差点命没了，子宫切除以后也不能生育了，孩子变成残疾人了，我们一家承受的痛苦都不是常人能忍受的痛苦，把我们家的对生活的希望无情击碎了！ 我在一个发育迟缓的群里，他们说佛山南海妇幼做康复很厉害啊，有个外国的脑瘫宝宝在那治好了，很多都治好了，楼主可以去看看谢谢你，我有好几个群。我知道南海妇幼，我女儿现再在西安中医脑病医院康复治疗，那也有好些外国小朋友在治疗。我家属于重度的，已经住院康复治疗九个月了，进步会很慢……你好！土耳其丽芙医院干细胞治疗中心招募：小儿脑瘫患者一名。详细的在我文章里，是真实的事情相信我的话可以私聊我给你联系方式。我也有个脑瘫孩子，我劝你立刻进行针灸治疗，除此之外其他办法无效，我是过来人使用催产素跟羊水栓塞没关系的。如果是羊水栓塞抢救回来的，医院很厉害
