“脊髓性肌肉萎缩症”与天价罕见病药《一》 2010年,朋辉的肚子胀到近乎破裂,四肢却骨瘦如柴,连走路都很困难。周早英带着孩子赶到武汉协和医院,医生初步诊断为罕见病,建议她到北京协和医院看看。协和的医生给出了最终诊断戈谢病。这是一种罕见病,有药,但价格极其昂贵,年花费过百万,这是周早英一家无力承担的。手足无措的周早英,在医院里哭了两天两夜。她说,这怪自己轻信了庸医和偏方,更怪自己没能力,赚不到儿子的巨额医疗费。从北京回来,朋辉就在家休养,用不起“天价药”,只进行了保守治疗。2012年10月,朋辉不小心摔了一跤,之后再也没能站起来。躺在家里的长椅上,他一直拽着妈妈的手,却一句话也说不出来,没多久,就咽气了。“他走的时候,很痛苦,眼睛最终也没有闭上”。8年过去,儿子离世时的画面,如刀刻在周早英记忆中,每一个细节,她都记得清清楚楚。
发布时间:2026-03-03 08:54:22文章来源:河南成人高考招生教育信息网
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