“脊髓性肌肉萎缩症”与天价罕见病药《一》 2010年，朋辉的肚子胀到近乎破裂，四肢却骨瘦如柴，连走路都很困难。周早英带着孩子赶到武汉协和医院，医生初步诊断为罕见病，建议她到北京协和医院看看。协和的医生给出了最终诊断戈谢病。这是一种罕见病，有药，但价格极其昂贵，年花费过百万，这是周早英一家无力承担的。手足无措的周早英，在医院里哭了两天两夜。她说，这怪自己轻信了庸医和偏方，更怪自己没能力，赚不到儿子的巨额医疗费。从北京回来，朋辉就在家休养，用不起“天价药”，只进行了保守治疗。2012年10月，朋辉不小心摔了一跤，之后再也没能站起来。躺在家里的长椅上，他一直拽着妈妈的手，却一句话也说不出来，没多久，就咽气了。“他走的时候，很痛苦，眼睛最终也没有闭上”。8年过去，儿子离世时的画面，如刀刻在周早英记忆中，每一个细节，她都记得清清楚楚。
发布时间：2026-03-03 08:54:22文章来源：河南成人高考招生教育信息网
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